在我们身边,有这么一群“星星的孩子”,之所以被这么称呼,是因为他们总是和天空中的星星一样,喜欢独自沉浸在自己的世界当中,静静地等待。因为患有先天性自闭症、孤独症,他们很难与他人进行沟通。今年4月2日是第12个世界自闭症日,今年的主题是“消除误区,倡导全纳”。
为了让社会更了解、接纳自闭症,将歧视换成关爱,给自闭症孩子一个有爱、宽容、无障碍的康复空间。3月31日,嘉兴市暖星家长互助中心组织的“环走南湖,捡拾垃圾”公益活动在南湖景区举行。“我们是一群自闭症孩子的家长,致信给您真诚希望得到您的帮助……关心关爱自闭症孩子,给他们包容与爱,为他们创造一个宽容无障碍的社会环境!”活动现场,志愿者向公众发放宣传册和致社会公众的一封信。
对于照顾自闭症的家长来说,他们的生活几乎24小时和孩子捆绑在一起。活动当天,在志愿者的陪伴下,不仅让孩子感知社会、融入社会,也让家长有“喘息”的机会。
匡匡在2岁时被发现患有重度自闭症,为了给他看病,匡匡妈花光了所有积蓄,辞去了工作在家照顾孩子。在匡匡妈的细心照顾下,匡匡的情况有了好转,然而自闭症儿童几乎没有完全康复的可能,匡匡爸因为接受不了残忍的现实,选择了离开。虽然生活很艰难,但匡匡妈始终不放弃、不抛弃。
功夫不负有心人。今年,匡匡已经10岁了,经过匡匡妈坚持不懈的努力和训练,匡匡的自理能力不断提高,不仅会打羽毛球、乒乓球,还会骑自行车,帮妈妈买菜,做简单的家务。“现在匡匡在特殊学校上学,我上午把他送到学校,中午就接回来了,每天下午我都单独训练他,平时经常带他参加公益活动,看着他每天有一点进步,我就很欣慰。”匡匡妈说。
为了帮助其他的自闭症患儿家长消除精神压力,抱团取暖,互助协作,匡匡妈还和几名自闭症患儿家长成立了暖星家长互助中心。“得了自闭症的孩子只是不懂怎样跟人交流,我希望社会给我们多一点包容。”匡匡妈表示。
如今,面对日益增加的自闭症、脑瘫等残疾患儿,南湖区残联对自闭症儿童实行康复训练补贴政策。“对残疾儿童和孤独症儿童接受与残疾类型和医学诊断相对应的康复训练费用的自付部分给予补贴,每人每月最高2400元,每年最高24000元。”区残联相关负责人介绍。
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